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- お願い -

皆様にお願いがあります。
いつもぐうたらブログですが・・・
微力ですが・・・
(以前はクリスマス時期に施設でサンタに扮していましたけど)




これはブログ友のほっくんパパさんのページからです。



病気のお娘さんを抱え、苦しんでいる友人がいます。
皆さんのお力を貸してください。



gooブログには文字数制限があるので、若干内容を変更させていただきましたが、ブログで
知り合った友人「これが私の生きる道 きまぐれに。」を綴るyumeさんの記事をコピーして
貼り付けたものです。 お読みいただいた上、是非ご協力をお願い致します。

     ↓            ↓            ↓            
ネットの力で救いたい
皆さんのお力を貸してください

皆様の助けにすがり娘の鮎子の命を救って頂きたく、 難病認定の書名を呼びかけています。



リュウマチを患った車椅子の私を、20年間手となり足となって助けてくれた、 愛しく掛替えない
娘の命をいま、「再発性多発性軟骨炎」と云う恐ろしい病が奪おうとしています。

この病は100万人に3人の発症率で、 全国に293人の患者さんが苦しんでいらっしゃいます。
身体中の軟骨を破壊するこの病に侵されると、12歳未満の子供たちは100%生存できません。
患者さんの中にはまだ幼い子供もいます。 成人で発症した場合でも常に死の危険にさらされます。


難病と認定されていない為に、 月額約20万円の生物学的製剤を投与する事になります。
この額は私には無理です。 鮎子も病をおしてアルバイトを始めました。
難病と認定されれば治療データがくまなく調査され、 治療法と医療技術・医療設備の向上、
医療費の自己負担の軽減などが期待できますが、現状は原因不明で、明確な治療法も確立
されていません。

現在2年間で、患者さんとその家族が支援団体の方々と力を合わせ、 10万人の署名を集め
ましたが、 難病と認定される為には50万人の署名が必要です。

このペースでは認定までにまだ8年も掛かります。 鮎子が5年後に命を奪われる確率は30%です。


この病は、軟骨組織や多くの器官の結合組織に、痛みを伴う破壊的な炎症が見られる病気です。
器官の構造を支えている軟骨組織が侵され、 視覚、聴覚、平衡感覚の障害が現れ、さらには、
気道がふさがれたり、心臓や血管が重度に侵され死に至る病気です。

鮎子は平成22年に「再発性多発性軟骨炎」と診断されました。

鮎子には愛する人がいて、年内に結婚する予定でしたが、 病が2人を引き離しました。
鮎子は彼を思いやり、婚約を取り消す手紙を送りました。


私はこの手紙を読み、声を出して泣きました。
娘は、死に衣装はこの世では着ることがかなわなかった ウエディングドレスを着たいと
言います 。 遺書もしたためています

私は娘が不憫でたまりません。 代われるものなら代わりたい。

お願いです、鮎子を助けてください。



「再発性多発性軟骨炎」で検索すると 署名用紙がダウンロード出来ます。
代筆で良く、FAXで送れます。 またネット署名も出来ます。

http://form1.fc2.com/form/?id=607552
これまでのペース、二年で10万人はあまりにも遅く、 今現在発症している人、293人の
ほとんどの人は落胆していると思われます。
我々の力で年内に後10万人の署名を集め、 この人達に希望と云う名のクリスマスプレゼントを
贈りましょう。

ご協力をお願いしますm(_ _)m


わずかなことでも皆さんの協力があれば、できることもあります。
本当に本当によろしくお願いいたします。




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コメント

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No title

yuちゃんありがとな。
沢山の署名が集まってるみたいやわ。

身体に気を付けて、良いお年をv-282

h様。

今年もお世話様でした。
たくさんの署名が集まることを願います。

hideさんもカラダ大事にね。
お互い来年はいい年になりますように。

No title

今年もよろしくね。
秋田雪どんな?
しばらく冬眠ですかぁ?

る様。

雪は降ったりやんだりですので、平年と変わりませんよ。
勝手に正月休みしてます(笑)

今年もよろしくお願いいたします。
そうそう、今年は年男です。
まだ若いと思ってますが、カラダは正直で期待には応えてくれません(笑)
パタパタ時計
プロフィール

タカ・みちのく

Author:タカ・みちのく
よろしくお願いします★
人生は折り返し地点を
過ぎました。
パー○ーへ通って、30年。
生活の一部になる日も近いか?

1度しかない人生・・・悔いなく
進みたいものです。

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